Mantelzorg

Inleiding
Mantelzorg en Vrijwilligerswerk is één van de projecten van de cie Dienen, zoals opgenomen in het werkdocument “Kerk in Uitvoering” behorend bij de Visie van de Lichtbron (2007).
Mantelzorg en vrijwilligerswerk zijn wel te onderscheiden. Mantelzorg is niet vrijwillig, het overkomt je. Vrijwilligerswerk is in principe wel vrijwillig.
Mantelzorgers hebben een specifieke context waarbinnen zij werken en specifieke moeilijkheden. Daarom gaat de cie Dienen mantelzorg als een afzonderlijk traject behandelen.

Deze doelformulering beoogt (in eerste instantie binnen de cie Dienen, daarna binnen de gemeente) duidelijkheid en overeenstemming te bereiken over wat we willen bereiken en in grote lijnen langs welke weg we dat willen bereiken.
Wat is een mantelzorger?
Mantelzorgers zijn mensen die zorgen voor familie, vrienden of buren, die door problemen met hun gezondheid hulp nodig hebben.
Mantelzorgers hebben een persoonlijke band met degene die zij verzorgen.

Mantelzorg, daar kies je niet voor dat overkomt je. Je partner, die ziek wordt en verzorgd moet worden. Je ouders die gaan dementeren, je hebt een gehandicapt kind, je buurvrouw die een ongeluk krijgt waardoor ze gehandicapt wordt enz. Je voelt een morele verplichting om te helpen.

Het diaconaal steunpunt zegt:
In de definitie die nu veel wordt gebruikt, wordt mantelzorg omschreven als:

• de extra zorg (meer dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is);

• die familieleden, vrienden, kennissen of buren vrijwillig en onbetaald verlenen;

• aan personen in hun familie, huishouden of sociale netwerk met vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen.
(Hier wordt dus wel van het het vrijwillige karakter van mantelzorg uitgegaan)>
Mantelzorg is van vrijwilligerswerk te onderscheiden, aldus het diaconaal steunpunt vanwege de volgende kenmerken:

- Vloeit voort uit sociaal-emotionele relatie, niet georganiseerd

- Overkomt je

- Houdt nooit op – kan 24 uur per dag zijn

- Mantelzorger moet alles doen, ook wat hem niet ligt

- Mantelzorg betreft familie of vriend

- Gevaar tot overbelasting

- Beperkt contacten

- Vaak ondergewaardeerd

- Vanzelfsprekend gevonden

Toch is mantelzorg niet altijd en zeker niet per definitie zwaar en belastend. Ook als dat niet zo is, ben je mantelzorger en gelukkig kun je het werk als mantelzorger dan met plezier doen. We gaan mantelzorg niet problematiseren.

Aantallen mantelzorgers
CBS: In 2005 verleenden ruim 600 duizend personen van 25–64 jaar mantelzorg. Het gaat meestal om zorg voor een ouder. Vijftigplussers verlenen deze zorg relatief vaak. De ruim 600 duizend mantelzorgers vormden bijna 7 procent van de bevolking (25–64 jaar). Onder hen waren bijna tweemaal zoveel vrouwen als mannen.

Bijna zes op de tien mantelzorgers zorgden voor een ernstig zieke of hulpbehoevende ouder, minder dan de helft verzorgde een of meer andere familieleden of vrienden.

Twee op de tien mantelzorgers, 130 duizend in totaal, hadden naast de verzorging van een ernstig zieke ook nog jonge kinderen thuis.
Wikipedia: In Nederland zijn er 3,7 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Zo'n 750.000 mantelzorgers zorgen meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden voor een ander.
Omgezet naar onze gemeente zouden dat er ca 30 kunnen zijn.
http://www.diaconaalsteunpunt.nl/ : Miljoenen mensen in Nederland verlenen mantelzorg. Naar schatting waren dat er 3,75 miljoen in 2001, onder wie ongeveer 750.000 mensen die zelfs langdurig en intensief zorg boden.

Context
in Nederland
Wet maatschappelijke Ondersteuning
Een essentiële drijfveer van de WMO is dat mensen gezamenlijk gestalte geven aan de samenleving, de civil society. Wezenlijk hierbij is de inzet van mensen voor elkaar. Niet alleen betaald, maar ook via bijvoorbeeld mantelzorg en vrijwilligerswerk. ‘Nu de overheid de zorg in toenemende mate weer teruglegt bij de samenleving, moeten kerken daar op inspelen.’ Hulpvragers kunnen een indicatie voor hulp op basis van de WMO krijgen. De indicatiecommissie kijkt daarbij naar de beschikbaarheid van manelzorgers, bv gezinsleden. Zijn die er, dan krijgt de hulpvrager niet de hulp die de mantelzorger kan geven.
Voor veel hulp moet de hulpvrager aankloppen bij de gemeente.

Mezzo
Mezzo komt op voor de belangen van mantelzorgers, organisaties die mantelzorgers ondersteunen en lokale en regionale organisaties die vrijwilligers in de zorg inzetten. Mezzo geeft steun, informatie en advies. Iedereen die voor een ander zorgt, kan bij Mezzo terecht. Leden van Mezzo hebben een streepje voor. Zij kunnen aankloppen voor gratis juridisch advies, hulp bij belastingaangifte en meer.

Nationale Hulpgids: zie www.nationalehulpgids.nl of www.nationalehulpgids.nl/pgb/werken-pgb-mantelzorg.html

NPV:
De NPV www.npvzorg.nl is de enige algemeen-christelijke vereniging in Nederland die zich vanuit patiëntenperspectief bezighoudt met de zorg voor het leven. De NPV legt zich zich toe op goede voorlichting, informatievoorziening en begeleiding, zodat de patiënt makkelijker de weg kan vinden in de gezondheids- en welzijnszorg.
De NPV houdt zich bezig met ondersteuning van de christelijke mantelzorger, zie hiervoor NPV-Mantelzorg. Een mantelzorger kan voor hulp een beroep doen op de NPV-Thuishulp. Klik hier voor meer informatie over de thuishulp.

cGMV
Het christennetwerk GMV kan, als organisatie van en voor ondernemers, werkgevers en werknemers, arbeidsrechtelijke adviezen geven.

Jaarlijks is er de Dag van de Mantelzorg. In het hele land worden dan activiteiten georganiseerd om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Deze dag vindt plaats op 10 november. Een digitale mogelijkheid tot (lotgenoten-)contact wordt mantelzorgers geboden d.m.v. de landelijke webkrant www.mantelzorgerbenjenietalleen.nl en diverse regionale webkranten van en voor mantelzorgers.

In Lelystad:
Stichting Welzijn Lelystad (www.welzijnlelystad.nl)
De website vermeldt: “Wij volgen de landelijke ontwikkelingen en houden u daarvan op de hoogte middels regelmatige mailing. Voor mantelzorgers organiseert Welzijn Lelystad allerlei activiteiten en groepsbijenkomsten welke u in onze kalender kunt vinden.”

Stichting Mee
Mee (www.mee.nl):
MEE ondersteunt mensen met een beperking.
U kunt bij MEE terecht met uw vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken.
U wilt zo zelfstandig en onafhankelijk mogelijk meedoen in de samenleving. En zelf de regie houden over uw leven. Wij kennen de mogelijkheden en helpen u hier graag bij. Een indicatie of verwijsbrief is niet nodig. Onze ondersteuning is gratis. U vindt ons door het hele land.
Mee noemt zich een samenwerkingspartner voor alle organisaties die mensen met een beperking van dienst willen zijn. Bijvoorbeeld scholen, gemeenten, UWV, sportverenigingen en woningcorporaties.
Wij kennen alle relevante stelsels en voorzieningen en hebben veel ervaringen met beperkingen. Voor de cliënt komt dit optimaal tot zijn recht door samen te werken met lokale en landelijke organisaties. MEE zoekt hierin de verbinding. Samen werken wij aan oplossingen om participatie voor mensen met een beperking ook daadwerkelijk mogelijk te maken.
Onze dienstverlening is kosteloos en is zonder indicatie toegankelijk.

In GKV:
Diaconaal steunpunt van en voor diakenen: www.diaconaalsteunpunt.nl.
rechten en plichten
Een mantelzorger heeft rechten en plichten, ook als hij of zij zich daar niet van bewust is.

plichten:
De belangrijkste plicht is de zorgplicht. Als je mantelzorger bent en je hebt dat geaccepteerd, moet je die zorg naar beste kunnen uitvoeren. Vraag: is dat zo? Hoe ver gaat dat?

rechten
- Wmo: Mantelzorgers hebben op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning recht op ondersteuning van de gemeente. Veel gemeenten, w.o. Lelystad hebben een Steunpunt Mantelzorg opgericht waar de mantelzorger terecht kan voor informatie, individuele ondersteuning, praktische hulp en het regelen van vervanging.
vraag: wat kan die ondersteuning inhouden?
- PGB: In Nederland kun je je zorg op twee manieren krijgen: via een PGB of in natura. Zorg in Natura houdt in dat je zorg ontvangt via de ‘gewone thuiszorg’ of een zorginstelling. De instelling bepaalt vervolgens wie er bij je komt werken en op welk tijdstip. Ook beheert de instelling jouw zorggelden en houdt ze je administratie bij.
Met het PGB krijg je zelf een geldbedrag in handen waarmee je jouw eigen zorg kan inkopen. Je kunt zelf je Hulpen uitkiezen en met ze afspreken wanneer ze komen en welke diensten ze leveren. Het PGB is de aangewezen manier om zelf controle over je zorg te houden, en daarmee de regie over een belangrijk deel van je leven.
Een derde mogelijkheid is om het PGB te combineren met zorg in natura. Je kunt namelijk per zorgfunctie kiezen of je van een PGB gebruik wilt maken. Je kunt bijvoorbeeld de verpleegkundige zorg in natura laten uitvoeren door een instelling voor thuiszorg, en een PGB aanvragen voor huishoudelijke hulp.
- Mantelzorgcompliment: Als u thuis zorg ontvangt van een mantelzorger, kunt u onder bepaalde voorwaarden deze persoon voordragen voor een uitkering. Deze uitkering is een (financiële) blijk van waardering voor de mantelzorger en wordt ook wel mantelzorgcompliment genoemd. Info: www.overheid.nl.
- Verlof: Combineer je mantelzorg met een betaalde baan? Dan kun je gebruik maken van een aantal verlofregelingen die zijn opgenomen in de Wet Arbeid en Zorg. Per jaar kun je bijvoorbeeld maximaal 10 dagen zorgverlof krijgen. Dit is kortdurend zorgverlof is bedoeld voor de zorg voor een thuiswonend kind of zieke partner of een ouder. Deze regeling is voor veel mantelzorger van toepassing.

Als jouw partner levensbedreigend ziek is kom je in aanmerking voor een langdurig verlof. Zo kun je gebruik maken van langdurig onbetaald zorgverlof om het werk te combineren voor de zorg aan een levensbedreigend zieke partner.

Maar je kunt ook gebruik maken van de mogelijkheden om minder te gaan werken. Iedereen heeft het recht om meer of minder te gaan werken. Dit kan op grond van de Wet Aanpassing Arbeidsduur. Slechts wanneer het bedrijf of organisatie waar u werkt in ernstige problemen komt, mag uw werkgever het verzoek afwijzen.

Aan alle bovenstaande regelingen zit wel een aantal voorwaarden vast. Voor meer informatie over de mogelijkheden en voorwaarden: Klik hier (Mezzo).
Deze lijst is niet bedoeld als een complete lijst van rechten en plichten van mantelzorgers of hulpvragers.

Situatie en moeiten van mantelzorgers
Moeiten kunnen zich voordoen als:
- Minder bereidheid tot mantelzorg / bezuinigingen in zorg, dus meer belasting
- Overbelasting, fysiek en psychisch
- Relatieve eenzaamheid
- Kinderen als mantelzorgers
- Financiële zorgen.

Diakonaal steunpunt:
Veel mantelzorgers ervaren de zorg die ze leveren in meer of mindere mate als zwaar. Een grote groep voelt zich overbelast. Een aantal elementen die dat mede verzoorzaken zijn:

- het feit dat een mantelzorger zichzelf niet herkent

- de relatie met de ontvanger van de zorg

- het ziektebeeld

- de onmogelijkheid tot communicatie met de zorgontvanger

- het zorgen houdt niet op

- combineren met werk

- het veranderende toekomstperspectief

- onbegrip van de omgeving

Als het gaat om overbelast raken is er een aantal risicogroepen van mantelzorgers vanwege hun eigen fysieke of mentale situatie.

Maar weinig orthodox-protestantse mantelzorgers maken gebruik maken van bijv. een steunpunt mantelzorg vanwege het neutrale karakter van die ondersteuning. Intussen kunnen zij wel zwaar belast zijn, vooral als zij hun taak als christenplicht beschouwen. Dit krijg ik opgelegd en mag ik dit uit handen geven is een vraag die voor velen speelt. Men kan zich schuldig voelen als er iemand komt oppassen om zelf een avondje weg te kunnen. Ligt hier geen taak voor de kerken?

Het werk van de mantelzorger gebeurt niet in georganiseerd verband. Er zijn wel organisaties voor steun (zie 3). Uit een onderzoek blijkt echter dat kerkelijke mantelzorgers geen gebruik maken van deze steunpunten. Maar binnen de kerk wordt er ook heel weinig voor ze gedaan.

Een mantelzorger ontvangt geen salaris voor wat hij als mantelzorger doet. Maar ook een onkostenvergoeding is vaak niet mogelijk. Een mantelzorger moet vaak geld meenemen. Soms moet iemand minder gaan werken om de zorg voor de ander op zich te nemen.

Traject Mantelzorg In Lichtbron
Wat kunnen we als gemeente doen:
1. Informatie verschaffen (organisaties en hun activiteiten, rechten, plichten / verwachtingen; fin. aspecten, ziektebeelden)
2. Praktische ondersteuning bieden (op de website van het diaconaal steunpunt staan concrete hulpvormen); help met aanvragen van PGB (??) - meer dan gebruikelijk zorg is indiceerbaar
3. Mentale steun bieden: Begrip en erkenning, Waardering en aandacht, oog hebben voor financiële situatie, voorbede
4. Helpen met bezinning op mantelzorg (waarom doe ik het, wat is mijn leven nog meer dan dit, omgaan met schuldgevoelens, omgaan met tijd en geld enz)

In de loop van het Missionair traject zullen we ons ook nog met de relatie met dat traject moeten bezighouden (stap 4: het schort om (en de mond nog even dicht)).

Een traject kan er als volgt uitzien, waarbij na iedere fase de vervolgfasen moeten kunnen worden aangepast:

*Inhoud / fase traject*	*Voorbereiding door Cie*
Workshop gemeentevergadering. Vraagstelling: - hoeveel mantelzorgers zijn er in de gemeente, kennen we hen? - hoe is hun situatie (fysieke en psychische belasting, schuldgevoelens enz) - is mantelzorg een (te) grote belasting? Is er voldoende erkenning? enz. - Is men bekend met de organisatie van mantelzorg in Nederland en in Lelystad, met rechten en plichten c.a.? - Is er behoefte aan meer kennis en ondersteuning? En aan bezinning op taak rol, rechten en plichten vanuit christelijk perspectief? - Hoe zou een vervolgtraject in de gemeente er uit kunnen zien?	Programma opzetten, overleg met diaconaal steunpunt Notitie met organisatie van de mantelzorg en mogelijke ondersteuning van mantelzorgers en ideeën voor vervolgtraject (diaconaal steunpunt advies vragen) Uitnodigingen naar - mantelzorgers - hulpvragers die van mantelzorgers gebruik maken - gemeenteleden die zich hier voor interesseren, bv odat zij in hun omgeving mantelzorgers of hulpvragers hebben. Overwegen deze groepen uit andere kerken ook uit te nodigen.
Bespreken in gemeentegroepen	Bespreeknotitie maken, mede mbv workshop.
Enquête op pauwenburg.nl (Nb: is dit na workshop nog zinvol? Dan bekijken)	Enquêtevragen gereed; toelichting nog aanpassen. Licentie enquêtesoftware aanpassen?
Evaluatie enquête in cie Dienen	Evaluatievragen opstellen en bespreken eventueel in workshop en gemeentegroepen
Evaluatie enquête en vervolgtraject in gemeentevergadering of bijeenkomst geïnteresseerde mantelzorgers.	Voorlopig vervolgtraject ontwerpen om beeld daarvan in discussie te kunnen brengen.
6. Concreet vormgeven van advisering en anndere ondersteuning, bv in vorm van een kerkelijk steunpunt.	Bv: aanspreekpunt voor mantelzorgers (luisterend oor of infopunt).

Samenwerking met andere kerken
De commissie Dienen wil voor de beoogde workshop ook leden van andere kerken uitnodigen. Dit geeft een bredere inbreng van ervaring met mantelzorg. Hiervoor gaat de commissie de diaconieën van de IDO-kerken benaderen.